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襄陽市中心醫院即將開展第十七屆“國際罕見病日”系列活動(二) ——罕見病線上專題培訓活動

2024-02-272082

2024年2月29日是第十七屆國際罕見病日。為促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病患者群體的認知與關注,中國罕見病聯盟、全國罕見病診療協作網辦公室、北京天竺綜合保稅區管委會、中華醫學會罕見病分會、中國醫院協會罕見病專業委員會、中國紅十字基金會、北京罕見病診療與保障學會、北京瑞洋博惠公益基金會將聯合襄陽市中心醫院擬定于2024年2月28日開展以“關注罕見、點亮生命之光,弱有所扶、踐行人民至上”為主題的第十七屆國際罕見病日活動。

罕見病發病率低,但我國人口基數大,罕見病患者其實“并不罕見”。目前全球共確定罕見病大約7000種。研究顯示,80%以上的罕見病由遺傳因素導致,50%在出生或兒童期發病,近1/3的罕見病患兒生存時間不超過5歲。由于罕見病的病因復雜,臨床表現多樣,檢查方法有限,其診斷率低,治療手段缺乏,診治現狀亟待提高。

為此,襄陽市中心醫院舉辦內容為“兒童罕見病診療能力提升培訓班——神經皮膚綜合征專場”罕見病線上專題培訓活動,將邀請罕見病臨床專家從臨床癥狀、發病機制、診療方法及疾病管理等方面進行培訓,以期實現兒童罕見病的早診早治,減少漏診誤診,提高我市醫務工作者對罕見疾病的整體診治能力。

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遺傳與罕見病辦公室 陳明


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